Во боите на лицата со ретки болести блесна и Библиотеката во Охрид

  • 25.02.2021
  • Инфо блок
 Лајонс клубот „Лихнидос“ и неуморниот проф. д-р Зоран Тунтев продолжија  со поддршката на лицата со ретки болести.

  Од синоќа во боите на „ретките“ блесна и НУ Библиотека „Григор Прличев“ во Охрид, но  и спомен – бистата на  големиот охридски и македонски  преродебник од 19 век - поетот Прличев. 

На овој начин Охрид и охриѓани масовно ја поддржуваат  Националната кампања за актуелизирање на овие теми која веќе трета година  ја  спроведува  Здружението за лица со ретки болести „Живот со предизвици“.



Во земјава има околу две илјади луѓе со ретки болести и приближно 100 различни дијагнози. Уште од почеток се соочуваат со најразлични проблеми: дали има лек за нив, колку е достапна терапијата и колку чини?

Во Регистарот на ретки болести во Македонија моментално се запишани 575 пациенти, лек се набавува за 185 од нив бидејќи за само 35 различни болести постои терапија која оди преку Програмата од Министерството за здравство. Минатата година од Буџетот биле издвоени 575 милиони денари а годинава предвидени се 520 милиони денари за лекови за потребите на овие пациенти.

Се чини цел Охрид дише со мотото: „За да не се ретки оние кои знаат за ретките “