Здружението на пациенти со ретки болести ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ оваа година ја одбележува десеттата година од постоење и делување на поле на застапување за правата на пациентите со ретки болести.
По тој повод Здружението организира три конференции од 7 до 9 јуни, во хотел Дрим, Струга заедно со Македонската Академија на Науките и Уметностите – Оддел за генетски инжинеринг, со Здружение на лекари за ретки болести, и во соработка со здруженија на пациенти од регионот.
За трите конференции отворање ќе биде од 9 до 9.40 часот, со следниов редослед на говорници:
• Елизабета Ѓоргиевска, Прва Дама на Република Северна Македонија
• Венко Филипче, Министер за Здравство на Република Северна Македонија
• Јагода Шахпаска, Заменик претседател на Комисија за здравство при Собрание на Република Северна Македонија
• Александар Димовски, Истражувачки центар за генетски инжинеринг и биотехнологија „Ѓорѓи Ефремов“, при Македонска Академија за Науки и Уметности
• Зоран Гучев, Македонска асоцијација за ретки болести
• Весна Алексовска, Претседател на ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ
Учесници на овие конференции се пациенти, лекари, истражувачи, застапници на пациенти од Албанија, Србија, Хрватска, Северна Македонија, Грција, Бугарија, Босна и Херцеговина, Косово, Чешка, Германија, Велика Британија, Словенија Црна Гора ...
Покрај трите конференции, во исто време ќе се одржи и симпозиум за физиотерапевти, како паралелен настан, со гостин предавач – Проф. Д-р Марион Мејн, која доаѓа од Германија и е експерт за физиотерапија кај пациенти со мускулна дистрофија и спинална мускулна атрофија. Истиот ќе се одржи од 15.00 до 19.00 часот, во сабота, во хотел Дрим.