Денес финишираше Beach Run – серијата трки која се одржуваше овој месец на 5 локации покрај вода во Македонија (Скопје, Преспа, Дојран, Маврово и Охрид), а е во рамки на кампањата SHOW YOUR RARE! SHOW YOUR CARE!
Стартот на финалната трка која започна во 09 часот, беше на Buffalo Beach во Охрид.
.jpg)
Екипите трчаа на 5 и 10 км а дел од учесниците своето учество, како и минатата година, го посветија на пациентите со ретки болести, особено на малиот но голем редок борец Јане Велковски од Скопје кој боледува од СМА (спинална мускулна атрофија) a денес го слави својот 10 ти роденден!
“Според текот на припремите, се очекува Спинразата (лек за СМА} да стигне во Македонија во Септември. Специјалистите се обучуваат, условите за аплицирање се припремаат и сите технички работи се при крај. Се надеваме дека првиот пациент ќе ја прими терапијата во Септември, а Јане најверојатно ќе може да биде терапиран во Октомври. Тоа е заради хируршката интервенција на кичмениот столб за промена на имплантите која е закажана за 20.09, така што според препораките терапијата би можел да ја прими најрано 2 недели по операцијата” - вели Деница Велковска, мајката на Јане.
Честитка до Јане од учесниците на Охрид Beach Run! Тие искрено му посакаа неговите желби да станат реалност, а Спинразата што побргу да дојде во Македонија и да ги закрепне неговите кревки мускулчиња.
Гордана Лолеска, активист на ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ РЕТКИ БОЛЕСТИ ОХРИД, вели дека програмата за ретки болести очекуваат наредната година конечно да се зголеми финансиски со цел да се покријат што повеќе болести, што повеќе пациенти и да има лекови за сите. Секое семесјтво заслужува да добие шанса за подобар живот.
- Ќе продолжиме заедно со Националната Алијанса за Ретки Болести на Р. Македонија да се бориме за поголеми права за лицата со ретки болести притоа разговарајќи со Министерство за Здравство, со Министерство за Труд и Социјална Политика, со ФЗОМ и секако со сите поврзани институции кои може да направат чекор напред во подобрување на квалитетот на животот на семејствата со ретки болести.Се надеваме дека наредна година нема да има доцнење на тендери и лекови, дека процедурите навремено ќе течат, дека семејствата нема да имаат потреба да собираат хуманитарни средства за да стигнат до лекување. – истакнува Лолеска.