Охриѓани ќе го одбележат Денот на ретките болести

  Денот на ретките болести е меѓународна кампања за подигнување на свеста за постоењето на ретките болести.  Од почетокот на неговото одбележување во 2008 година, илјадници настани се организираат низ целиот свет и опфаќаат милиони луѓе. Кампањата започна како европски настан и со текот на времето стана вистински глобален феномен, со учество од 94 земји од целиот свет во 2017 година. Темата за 2018-та година е „Истражување“. Денот на ретките болести 2018 година е можност за учесниците да бидат дел од глобалниот повик кон креаторите на политики, истражувачите, компаниите и здравствените професионалци повеќе и поефикасно да ги вклучат пациентите во истражувањата за ретки болести .
Предводени од кампањата на ЕУРОРДИС (Европска Организација за Ретки Болести) и под мотото „Истражување“, со низа активности и Охриѓани ќе го одбележат Денот на ретки болести, настани кои, пред се`, ќе бидат насочени кон промоција и информирање на јавноста за лицата заболени од ретки болести и начинот за помош и поддршка на истите.

Одбележувањето на Денот на ретките болести во Охрид ќе се случи утре, среда, 28-ми февруари 2018 година. Како централен настан се планира одржување на Марш низ улиците на Охрид на кој учество ќе земат ученици од основните и средните училишта во Охрид како и Сојузот на училишен спорт, со што најмладите ќе ја дадат својата поддршка на лицата заболени од ретки болести. Помагатели на овој настан се Градоначалникот на Општина Охрид проф. Д-р Јован Стојаноски, Сектор за внатрешни работи – Охрид, Општинскиот совет за безбедност во сообраќајот на град Охрид, Црвен Крст – Охрид како и останати  институции и поединци кои помогнаа во рамките на своите можности и ингеренции.
Манифестацијата ќе се одвива според следниот план:
 
12:00  Старт на маршот од  ОСУ „Св. Климент Охридски“ (Гимназија).
До 12 часот на збирното  место ОСУ „Св. Климент Охридски“ (Гимназија) треба да се пристигнати учениците од основните и средните училишта, претставници на Локална самоуправа како и индивидуалци и институции , поддржувачи на кампањата,  кои ќе учевствуваат на Маршот. Сите заедно се движат до крај на улицата „Јане Сандански“ кај хотел „Ројал“, десно по Кеј „Македонија“ па се` до плоштадот „Св. Климент Охридски“ каде ќе се дели едукативно- информативен материјал за ретките болести. Потоа, околу 13:30 часот,  е предвидена промоција на химната на Децата со ретки болести во ресторанот „Лихнидос“ . Со тоа манифестацијата завршува.
 
 
13:30 часот - Промоција на химната на Децата со ретки болести, ресторан „Лихнидос“
 
Изминатиов период во студиото „Китрозон“ се снимаше песна која е посветена на Децата со ретки болести. Јовица Карајлиевски ја напиша музиката, текстот е на Сашо Митан, а аранжманот на Јовица Каралиевски и Димче Китрозоски. Ја исполнуваат најдобрите на талент шоуто OhridSUPERSTAR, односно OhridSUPERSTARA Band (Ирма Гогова, Ивана Коскоска, Билјана Буџакоска, Емилија Петровска и Христијан Николоски. За снимањето на видео спотот се погрижи МЕГА Продукција.
 
14:00 часот - Затворање на манифестацијата